A cineasta sul-africana Odette Schwegler e a médica Patricia Delai estiveram hoje na Faculdade São Leopoldo Mandic. A visita teve o propósito de discutir parcerias de pesquisa e divulgação da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), uma das doenças mais raras do mundo, que faz com que o corpo desenvolva ossos no interior de músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos conectivos, causando imobilidade permanente.
São cerca de 900 casos conhecidos no mundo e menos de 100 no Brasil. No entanto, esse número pode ser bem maior, considerando o grande desconhecimento de muitos médicos e dentistas sobre a doença. Por isso, a importância da divulgação, como explicou Patricia Delai, a maior especialista em FOP do País e fundadora da organização sem fins lucrativos FOP Brasil, que tem como objetivo “divulgar a doença, educar a sociedade em geral, profissionais da área da saúde e apoiar os pacientes com FOP no Brasil”.
Como explicou o professor e pesquisador Alessandro Zorzi, da Faculdade São Leopoldo Mandic, o diagnóstico precoce da doença é extremamente importante para prevenir surtos de ossificação que podem ser desencadeados por traumas que podem ocorrer, por exemplo, ao jogar bola, ou em procedimentos médicos de rotina, como vacinas intramusculares, biópsias, cirurgias, ou, até mesmo, abrir muito a boca em um tratamento odontológico.
“É uma série de cuidados para que o paciente não fique todo ossificado. Ele vai desenvolvendo um esqueleto por fora e vai ficando todo travado, por isso a história de homem de lata, ou homem de pedra. É uma doença que paralisa”, complementou Dr. Zorzi, fazendo menção ao termo que deu nome ao documentário dirigido pela cineasta e jornalista sul-africana Odette Schwegler.
Soldados de Lata
O documentário Tin Soldiers, ou Soldados de Lata, em português, expõe o drama das pessoas portadoras da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva e suas famílias, dando voz a essas histórias e destacando o esforço global para desvendar o mistério que é a FOP, bem como a busca por aqueles que permanecem sem diagnóstico.
Essa é mais uma iniciativa no sentido de divulgar a existência dessa doença a fim de prevenir seus danos, que comprometem a qualidade de vida de quem possui FOP, podendo levar até mesmo ao óbito por complicações respiratórias. O diagnóstico precoce é realizado por meio do exame clínico dos pés dos bebês, considerando que 98% dos portadores de FOP apresentam joanete nos dois pés ao nascimento.
“Esse é um sinal importante”, comentou o Dr. Zorzi. Por isso, existe um projeto de Lei em Brasília que deve obrigar os neonatologistas a realizarem esse exame nos bebês quando eles ainda estiverem no berçário. “Esse Projeto de Lei recebeu o nome de Marianna Gomes, que foi uma paciente de FOP que faleceu recentemente e era muito engajada na luta pela divulgação da doença aos profissionais da saúde.”
Parceria com a Mandic
Segundo comentou a Dr.ª Delai, o entendimento da FOP pode trazer respostas a muitas outras doenças raras. A união de esforços entre pesquisadores, profissionais da saúde, instituições de ensino e pesquisa, e da população como um todo é fundamental para a procura por tratamentos e, principalmente, para a busca dos não diagnosticados. “Precisamos de pessoas dispostas a ajudar, profissionais que tenham paixão pela comunidade FOP”, destacou.
A Faculdade São Leopoldo Mandic, por meio do Núcleo de Pesquisas em Doenças Raras, vai contribuir com o entendimento da doença, por meio do desenvolvimento de pesquisas científicas e ações de divulgação e conscientização, para que profissionais da saúde possam identificar e auxiliar no diagnóstico da doença e apoio aos pacientes e familiares portadores desta doença.
“A São Leopoldo Mandic entende que os caminhos da mudança passam pela Educação e pela Ciência, para que a sociedade possa se valer de valores supremos de uma sociedade fraterna, pluralista e sem preconceitos, como descrito em nossa Constituição Federal”, destacou o Diretor de Pós-Graduação e Pesquisa da Faculdade São Leopoldo Mandic, Dr. Marcelo Napimoga.
Desde agosto de 2021, o Núcleo de Pesquisas em Doenças Raras da Faculdade vem organizando encontros on-line mensais abertos ao público com participações de importantes pesquisadores internacionais especialistas em diferentes doenças raras, num esforço de desvendar os mecanismos do funcionamento dessas patologias.
Para mais informações, acesse:
FOP Brasil: http://fopbrasil.org.br/
Documentário Tin Soldiers: https://tinsoldiers.org/
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