Evento terá a presença do Diretor do Programa de Doenças Não Diagnosticadas do National Human and Genome Research Institute (NIH), dos Estados Unidos, Dr. William Gahl
Na próxima segunda-feira (29/11), a Faculdade São Leopoldo Mandic faz o lançamento oficial do Núcleo de Doenças Raras, com a participação ilustre do Diretor do Programa de Doenças Não Diagnosticadas do National Human and Genome Research Institute (NIH), dos Estados Unidos, o Dr. William Gahl, que vai falar sobre o programa e a rede de doenças não diagnosticadas do NIH, referência na área.
O Núcleo é composto por aproximadamente 15 médicos, dentistas e geneticistas dedicados a estudos e pesquisas de doenças raras, na busca por tratamentos que ajudem a melhorar as condições de vida de pacientes.
Constatada uma doença rara, genética, será encaminhada para este Núcleo, para que possam realizar diagnóstico e aconselhamento, além de encaminhamento a áreas pertinentes. O trabalho vai passar por uma geneticista, que fará o atendimento na clínica Med Mandic, e dependendo do caso, encaminhará para estudos do Núcleo, que irá pesquisar a doença e buscar um tratamento, quando possível.
“Vamos fazer relatos clínicos na literatura, documentar casos, pesquisar os indivíduos, as famílias para que possamos dar apoio médico e odontológico. Quando for possível tratar, isso será feito, quando não for possível, faremos a orientação para que haja uma melhora na qualidade de vida dos indivíduos afetados”, explica o Dr. Francisco Nociti, um dos responsáveis pelo Núcleo.