Núcleo de Doenças Raras é inaugurado na Faculdade São Leopoldo Mandic

Ontem, dia 29 de novembro de 2021, foi inaugurado oficialmente o Núcleo de Doenças Raras da Faculdade São Leopoldo Mandic. Na mesma ocasião, foi realizada virtualmente a apresentação do Diretor do Programa de Doenças Não Diagnosticadas do National Human and Genome Research Institute (NIH), dos Estados Unidos, o Dr. William Gahl, pesquisador mundialmente reconhecido na área.

Assista ao evento:

Sobre o Núcleo

Liderado por uma equipe de profissionais multidisciplinares, o núcleo vai contribuir com a geração de novos conhecimentos relacionados às diversas doenças raras que existem, por meio do desenvolvimento de pesquisas, ao mesmo tempo em que presta assistência aos pacientes e suas famílias, inserindo a temática de doenças raras no ensino, tanto na graduação quanto na pós-graduação dos cursos de Medicina e Odontologia.

“Queremos ser um núcleo de excelência na descoberta de doenças que estão sem diagnóstico. Essa é uma demanda muito grande da sociedade brasileira”, destacou o Prof. Dr. Alessandro Zorzi, da Faculdade São Leopoldo Mandic. Conforme explicou o Dr. Zorzi, o diagnóstico é essencial para melhorar o prognóstico da doença.

“Sem contar o sofrimento que é para uma família que leva anos para conseguir um diagnóstico, passando por diversos profissionais da saúde, isso é muito estressante e leva a uma desconfiança muito grande, porque os familiares passam a não acreditar em mais nenhum profissional da saúde”, complementou.

Inserir no ensino informações relacionadas às doenças raras é essencial para torná-las conhecidas pelos profissionais da saúde no Brasil. Além de ampliar o conhecimento dessas patologias, o que é imprescindível para o correto diagnóstico e assistência a esses pacientes, essa também é uma maneira que os professores têm de levar um propósito ao ensino de disciplinas como a fisiologia, a genética e a bioquímica.

Ter uma instituição de peso como a Faculdade São Leopoldo Mandic por trás de uma iniciativa como essa, que vai se aprofundar sobre os mecanismos das doenças raras, levando conhecimento e assistência às pessoas, é uma luz na busca por uma melhor qualidade de vida para esses pacientes e suas famílias, que muitas vezes ficam à margem de interesses de grupos de pesquisas e até mesmo da indústria farmacêutica, como explicou o Prof. Dr. Francisco Nociti, que estuda doenças raras desde 2002.