Une distorsion historique dans les critères de diagnostic de ce trouble fait que des millions de femmes atteignent l’âge adulte sans savoir qu’elles sont autistes.

Le « Avril bleu », mois international de sensibilisation aux troubles du spectre autistique (TSA), est de retour avec ses campagnes, ses rubans symboliques et ses débats sur les réseaux sociaux. Mais un groupe reste encore en marge de cette visibilité : les femmes autistes.

Elles ont passé des décennies à se demander pourquoi elles se sentaient différentes. On les qualifiait de trop timides, trop sensibles, trop exigeantes. Elles ont appris très tôt à observer les autres et à imiter leurs comportements, à sourire au bon moment, à feindre l’intérêt alors que leur fatigue sociale avait déjà atteint son paroxysme. Aux yeux du monde qui les entourait, elles semblaient simplement introverties. L’autisme n’a jamais été envisagé.

Le Brésil compte aujourd’hui 2,4 millions de personnes ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA), selon l’IBGE, soit l’équivalent d’un enfant sur 38 âgé de 5 à 9 ans. Mais derrière ce chiffre se cache une distorsion que les spécialistes décrivent comme un problème structurel qui perdure depuis des décennies : le taux de diagnostic chez les hommes (1,5 %) est nettement supérieur à celui des femmes (0,9 %).

Pour les chercheurs et les cliniciens, cette différence ne reflète pas une prévalence réelle plus faible de l’autisme chez les femmes. Elle révèle également des lacunes historiques dans la manière dont ce trouble a été étudié, décrit et identifié.

« Bien que nous connaissions certaines différences génétiques et structurelles entre les sexes, les critères diagnostiques de l’autisme ont été élaborés, en grande partie, sur la base d’études menées auprès de garçons. Pendant longtemps, la science ne s’est même pas demandé si ce trouble pouvait se manifester différemment chez les filles », affirme le Dr Letícia Amici, psychiatre et enseignante au programme de formation postdoctorale en médecine de São Leopoldo Mandic.

L’art de disparaître

Au cœur de ce sous-diagnostic se trouve un phénomène que les chercheurs appellent le « masking », ou camouflage social. Dès l’enfance, de nombreuses filles autistes développent la capacité d’observer et d’imiter les comportements sociaux : la manière dont les autres établissent un contact visuel, s’engagent dans une conversation ou réagissent à une blague. Il s’agit d’une stratégie de survie, et non d’un choix conscient, qui touche davantage les femmes, précisément parce que chez elles, le « cerveau social » est généralement un peu plus développé. Et c’est cette caractéristique qui les rend invisibles aux yeux de leurs parents, de leurs enseignants et, enfin, des médecins.

Le coût de cette invisibilité est toutefois élevé. Des études associent le camouflage social prolongé à des cas graves d’anxiété, de dépression et d’épuisement chronique. Les femmes autistes présentent des taux nettement plus élevés de burn-out et d’idées suicidaires que la population générale. Paradoxalement, ce sont justement les symptômes de ces comorbidités qui les conduisent généralement chez le médecin, et non l’autisme en soi.

« Ce que nous observons souvent en consultation, c’est une femme qui se présente avec d’autres diagnostics, tels qu’un trouble anxieux, une dépression récidivante, voire parfois un trouble de la personnalité borderline. Et qui a déjà suivi une thérapie ou essayé divers autres traitements, pendant des années, sans succès. Et l’autisme était là, sous-jacent, jamais exploré, mais ayant de nombreuses répercussions, que ce soit sur ses interactions sociales, sa carrière professionnelle ou sa qualité de vie dans son ensemble. Lorsque nous le nommons enfin, que nous le reconnaissons et que nous mettons en place les interventions adaptées, quelque chose change profondément chez cette femme. « Il y a d’abord un immense soulagement à comprendre que ses difficultés, auparavant considérées comme une faiblesse ou une caprice, découlent de caractéristiques du fonctionnement cérébral, mais cela ouvre également de nouvelles possibilités thérapeutiques et des soutiens bien plus efficaces », explique le Dr Letícia.

Lorsque le diagnostic est posé

Il y a un schéma qui se répète dans les cabinets de psychiatrie : une mère accompagne le processus de diagnostic de son fils, souvent un garçon chez qui l’autisme a été identifié dès l’enfance, et, en découvrant ce trouble, elle commence à se reconnaître dans les descriptions. La liste des caractéristiques qu’elle lit dans le rapport médical de son fils est aussi l’histoire de sa propre vie, et des difficultés auxquelles elle était confrontée, souvent sans même s’en rendre compte.

« C’est un moment très particulier. La mère vient pour s’occuper de son fils et repart avec une nouvelle compréhension d’elle-même. Elle commence à comprendre des comportements qui l’ont toujours intriguée, des relations qui n’ont jamais fonctionné comme elle l’espérait, des difficultés qui ont marqué son parcours, limité son potentiel, sans parler de l’épuisement constant lié à ses efforts pour s’adapter à un monde qui semblait parler une langue différente de la sienne. Le diagnostic tardif, dans ces cas-là, revêt une importance immense. Il ne change pas le passé, mais il réorganise le présent et ouvre la voie à un avenir différent », observe la spécialiste.

Ce schéma met également en évidence l’urgence de former des professionnels de santé capables de reconnaître l’autisme sous ses différentes formes. Le programme de troisième cycle en psychiatrie de São Leopoldo Mandic aborde les TSA en mettant l’accent sur les spécificités diagnostiques, y compris les particularités du spectre chez les femmes et les adultes, un aspect encore insuffisamment couvert dans la formation médicale traditionnelle.

« La plupart des médecins ont appris à reconnaître l’autisme chez les garçons présentant un handicap fonctionnel évident, et dans une tranche d’âge plus jeune. Une femme adulte de 35 ans, disposant d’une adaptation sociale minimale, exerçant une profession et ayant une famille, ne correspond tout simplement pas à ce profil. Ces stigmates doivent être remis en question, afin que les professionnels ne perpétuent pas ces idées fausses et parviennent à établir des diagnostics avec plus de précision et de sérieux, sans pour autant banaliser un phénomène aussi complexe que l’autisme », estime le Dr Letícia.

« Il existe des exemples de femmes qui atteignent 40 ou 50 ans sans avoir jamais bénéficié d’une évaluation diagnostique adéquate, et qui ne soupçonnent même pas qu’elles se situent sur le spectre autistique. Elles ont vécu avec une série de diagnostics qui traitaient les symptômes de manière isolée ou superficielle, mais pas la cause dans son ensemble. Lorsque le bon diagnostic est enfin posé, ce n’est pas une condamnation : c’est une réponse. Et souvent, c’est la première fois de leur vie que ces femmes ont le sentiment que tout cela a un sens », conclut-elle.