Una distorsión histórica en los criterios para el diagnóstico del trastorno hace que millones de mujeres lleguen a la edad adulta sin saber que tienen autismo.

El «Abril Azul», mes internacional de concienciación sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA), ha llegado una vez más con campañas, lazos simbólicos y debates en las redes sociales. Pero hay un grupo que sigue al margen de esta visibilidad: las mujeres con autismo.

Han pasado décadas preguntándose por qué se sentían diferentes. Se las tachaba de demasiado tímidas, demasiado sensibles, demasiado exigentes. Aprendieron desde pequeñas a observar a los demás y a imitar sus comportamientos, a sonreír en el momento adecuado, a fingir interés cuando el cansancio social ya había llegado al límite. Para el mundo que las rodeaba, solo parecían introvertidas. Nunca se planteó la posibilidad del autismo.

Brasil cuenta hoy con 2,4 millones de personas diagnosticadas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), según el IBGE, lo que equivale a 1 de cada 38 niños de entre 5 y 9 años. Pero detrás de esta cifra se esconde una distorsión que los expertos describen como un problema estructural que se remonta a décadas: la tasa de diagnóstico entre los hombres (1,5 %) es significativamente mayor que entre las mujeres (0,9 %).

Para los investigadores y los profesionales clínicos, esta diferencia no refleja una menor prevalencia real del autismo en las mujeres. Revela, además, fallos históricos en la forma en que se ha estudiado, descrito e identificado el trastorno.

«Aunque conocemos algunas diferencias genéticas y estructurales entre los géneros, los criterios diagnósticos del autismo se elaboraron, en gran medida, basándose en estudios realizados con niños. Durante mucho tiempo, la ciencia ni siquiera se planteaba si esta afección podría manifestarse de forma diferente en las niñas», afirma la Dra. Letícia Amici, psiquiatra y profesora del programa de posgrado médico de São Leopoldo Mandic.

El arte de desaparecer

En el centro de este infradiagnóstico se encuentra un fenómeno que los investigadores denominan «masking», o camuflaje social. Desde la infancia, muchas niñas con autismo desarrollan la capacidad de observar e imitar comportamientos sociales: la forma en que los demás establecen contacto visual, cómo se incorporan a una conversación, cómo reaccionan ante un chiste. Se trata de una estrategia de supervivencia, no de una elección consciente, y que se da con mayor frecuencia en las mujeres, precisamente porque en ellas el «cerebro social» suele estar algo más desarrollado. Y es esta característica, precisamente, la que las hace invisibles para padres, profesores y, en última instancia, médicos.

El coste de esta invisibilidad, sin embargo, es elevado. Diversos estudios asocian el camuflaje social prolongado con casos graves de ansiedad, depresión y agotamiento crónico. Las mujeres con autismo presentan tasas significativamente más altas de agotamiento y de ideas suicidas que la población general. Paradójicamente, son precisamente los síntomas de estas comorbilidades los que suelen llevarlas a la consulta, y no el autismo en sí.

«Lo que vemos en la consulta, a menudo, es a una mujer que acude con otros diagnósticos, como trastorno de ansiedad, depresión recurrente, a veces incluso trastorno de personalidad límite. Y que ya ha hecho terapia o ha probado otros tratamientos durante años, sin éxito. Y el autismo estaba ahí, latente, nunca investigado, pero con diversas repercusiones, ya sea en las interacciones sociales, en su carrera profesional o en su calidad de vida en general. Cuando por fin lo identificamos, lo reconocemos e iniciamos las intervenciones adecuadas, algo cambia profundamente en esa mujer. «Se produce un enorme alivio al comprender que sus dificultades, antes interpretadas como debilidades o caprichos, se deben a características del funcionamiento cerebral, al tiempo que se abren nuevas posibilidades terapéuticas y apoyos mucho más eficaces», describe la Dra. Letícia.

Cuando se produce el diagnóstico

Hay un patrón que se repite en las consultas de psiquiatría: una madre acompaña el proceso de diagnóstico de su hijo, a menudo un niño al que se le ha diagnosticado autismo ya en la infancia, y, al informarse sobre el trastorno, empieza a reconocerse en las descripciones. La lista de características que lee en el informe de su hijo es, al mismo tiempo, la historia de su propia vida y de las dificultades a las que se enfrentaba, a menudo sin siquiera darse cuenta.

«Es un momento muy especial. La madre acude para cuidar de su hijo y se marcha con una nueva comprensión de sí misma. Empieza a comprender comportamientos que siempre le habían intrigado, relaciones que nunca funcionaron como esperaba, dificultades que marcaron su trayectoria y limitaron su potencial, además del agotamiento constante de intentar encajar en un mundo que parecía hablar un idioma diferente al suyo. El diagnóstico tardío, en estos casos, tiene un valor inmenso. No cambia el pasado, pero reorganiza el presente y conduce a un futuro diferente», señala la especialista.

Este patrón pone de manifiesto también la urgencia de formar a profesionales sanitarios capaces de reconocer el autismo en sus diferentes manifestaciones. El programa de posgrado en Psiquiatría de São Leopoldo Mandic aborda el TEA haciendo hincapié en las especificidades diagnósticas, incluidas las particularidades del espectro en la población femenina y en los adultos, un aspecto que aún no se trata lo suficiente en la formación médica tradicional.

«La mayoría de los médicos han aprendido a reconocer el autismo en niños varones con un deterioro funcional evidente y en un grupo de edad más joven. Una mujer adulta de 35 años, mínimamente adaptada socialmente, con una profesión y una familia, simplemente no encaja en ese perfil. Es necesario revisar estos estigmas, para que los profesionales no mantengan estos equívocos y puedan realizar diagnósticos con mayor precisión y seriedad, sin por ello banalizar algo tan complejo como el autismo», valora la Dra. Letícia.

«Hay algunos ejemplos de mujeres que llegan a los 40 o 50 años sin haber recibido nunca una evaluación diagnóstica adecuada, y ni siquiera sospechan que se encuentran en el espectro autista. Han vivido con una serie de diagnósticos que trataban los síntomas de forma aislada o superficial, pero no la causa en su conjunto. Cuando finalmente se establece el diagnóstico correcto, no es una sentencia: es una respuesta. Y, a menudo, es la primera vez en la vida que esa mujer siente que todo tiene sentido», concluye.