Eine historische Verzerrung der Diagnosekriterien für diese Störung führt dazu, dass Millionen von Frauen das Erwachsenenalter erreichen, ohne zu wissen, dass sie Autismus haben.

Der „Blaue April“, der internationale Monat zur Sensibilisierung für Autismus-Spektrum-Störungen (ASS), ist erneut mit Kampagnen, symbolischen Schleifen und Debatten in den sozialen Netzwerken angelaufen. Doch es gibt eine Gruppe, die nach wie vor am Rande dieser Sichtbarkeit steht: Frauen mit Autismus.

Sie haben sich jahrzehntelang gefragt, warum sie sich anders fühlten. Man bezeichnete sie als zu schüchtern, zu sensibel, zu anspruchsvoll. Sie lernten früh, andere Menschen zu beobachten und deren Verhalten nachzuahmen, im richtigen Moment zu lächeln und Interesse vorzutäuschen, wenn ihre soziale Erschöpfung bereits ihren Höhepunkt erreicht hatte. Für die Welt um sie herum wirkten sie lediglich introvertiert. Autismus kam nie in Betracht.

In Brasilien leben heute laut IBGE 2,4 Millionen Menschen mit der Diagnose „Autismus-Spektrum-Störung“ (ASS), was einem von 38 Kindern im Alter zwischen 5 und 9 Jahren entspricht. Hinter dieser Zahl verbirgt sich jedoch eine Verzerrung, die Experten als ein seit Jahrzehnten bestehendes strukturelles Problem beschreiben: Die Diagnoserate bei Männern (1,5 %) ist deutlich höher als bei Frauen (0,9 %).

Für Forscher und Kliniker spiegelt dieser Unterschied keine tatsächlich geringere Prävalenz von Autismus bei Frauen wider. Er offenbart vielmehr historische Mängel in der Art und Weise, wie die Störung untersucht, beschrieben und identifiziert wurde.

„Obwohl wir einige genetische und strukturelle Unterschiede zwischen den Geschlechtern kennen, wurden die Diagnosekriterien für Autismus größtenteils auf der Grundlage von Studien mit Jungen entwickelt. Lange Zeit stellte sich die Wissenschaft gar nicht die Frage, ob sich diese Störung bei Mädchen anders äußern könnte“, erklärt Dr. Letícia Amici, Psychiaterin und Dozentin im medizinischen Graduiertenprogramm des São Leopoldo Mandic.

Die Kunst des Verschwindens

Im Zentrum dieser Unterdiagnose steht ein Phänomen, das Forscher als „Masking“ oder soziale Tarnung bezeichnen. Schon von Kindheit an entwickeln viele Mädchen mit Autismus die Fähigkeit, soziale Verhaltensweisen zu beobachten und nachzuahmen: die Art und Weise, wie andere Augenkontakt herstellen, wie sie sich in ein Gespräch einbringen, wie sie auf einen Witz reagieren. Es handelt sich um eine Überlebensstrategie, nicht um eine bewusste Entscheidung, und sie tritt häufiger bei Frauen auf, gerade weil bei ihnen das „soziale Gehirn“ in der Regel etwas stärker ausgeprägt ist. Und genau diese Eigenschaft ist es, die sie für Eltern, Lehrer und letztendlich auch für Ärzte unsichtbar macht.

Der Preis für diese Unsichtbarkeit ist jedoch hoch. Studien bringen eine anhaltende soziale Tarnung mit schweren Formen von Angstzuständen, Depressionen und chronischem Burnout in Verbindung. Frauen mit Autismus weisen deutlich höhere Raten an Burnout und Suizidgedanken auf als die Allgemeinbevölkerung. Paradoxerweise sind es gerade die Symptome dieser Begleiterkrankungen, die sie meist in die Praxis führen, nicht der Autismus an sich.

„Was wir in der Praxis oft sehen, ist eine Frau, die mit anderen Diagnosen zur Konsultation kommt, wie beispielsweise einer Angststörung, wiederkehrender Depression, manchmal sogar einer Borderline-Persönlichkeitsstörung. Und die bereits eine Therapie absolviert oder über Jahre hinweg verschiedene andere Behandlungen erfolglos ausprobiert hat. Und der Autismus war da, im Hintergrund, nie untersucht, hatte aber vielfältige Auswirkungen – sei es auf soziale Interaktionen, auf ihre berufliche Laufbahn oder auf ihre Lebensqualität insgesamt. Wenn wir ihn schließlich benennen, anerkennen und geeignete Maßnahmen einleiten, verändert sich bei dieser Frau etwas zutiefst. „Es stellt sich zum einen eine enorme Erleichterung ein, wenn sie versteht, dass ihre Schwierigkeiten, die zuvor als Schwäche oder Allfälligkeit aufgefasst wurden, auf Besonderheiten der Gehirnfunktion zurückzuführen sind, und zum anderen eröffnen sich neue therapeutische Möglichkeiten und weitaus wirksamere Unterstützungsmaßnahmen“, beschreibt Dr. Letícia.

Wenn die Diagnose gestellt wird

In psychiatrischen Praxen wiederholt sich ein bestimmter Ablauf: Eine Mutter begleitet den Diagnoseprozess ihres Kindes, oft eines Jungen, bei dem bereits in der Kindheit Autismus festgestellt wurde, und beginnt, sich in den Beschreibungen wiederzuerkennen, wenn sie mehr über die Störung erfährt. Die Liste der Merkmale, die sie im Gutachten ihres Sohnes liest, ist zugleich die Geschichte ihres eigenen Lebens und der Schwierigkeiten, mit denen sie oft zu kämpfen hatte, ohne es überhaupt zu merken.

„Es ist ein ganz besonderer Moment. Die Mutter kommt, um sich um ihren Sohn zu kümmern, und geht mit einem neuen Verständnis von sich selbst wieder weg. Sie beginnt, Verhaltensweisen zu verstehen, die sie schon immer verwirrt haben, Beziehungen, die nie so funktionierten, wie sie es sich erhofft hatte, Schwierigkeiten, die ihren Lebensweg geprägt und ihr Potenzial eingeschränkt haben, sowie die ständige Erschöpfung durch den Versuch, sich in eine Welt einzufügen, die eine andere Sprache zu sprechen schien als sie selbst. Die späte Diagnose hat in solchen Fällen einen immensen Wert. Sie ändert zwar nichts an der Vergangenheit, ordnet aber die Gegenwart neu und führt zu einer anderen Zukunft“, bemerkt die Expertin.

Dieses Muster verdeutlicht auch die Dringlichkeit, Fachkräfte im Gesundheitswesen auszubilden, die in der Lage sind, Autismus in seinen verschiedenen Ausprägungen zu erkennen. Das Postgraduiertenprogramm für Psychiatrie am São Leopoldo Mandic befasst sich mit ASS unter besonderer Berücksichtigung der diagnostischen Besonderheiten, einschließlich der spezifischen Merkmale des Spektrums bei Frauen und Erwachsenen – ein Aspekt, der in der traditionellen medizinischen Ausbildung noch immer unzureichend behandelt wird.

„Die meisten Ärzte haben gelernt, Autismus bei männlichen Kindern mit offensichtlichen funktionellen Beeinträchtigungen und in einer jüngeren Altersgruppe zu erkennen. Eine 35-jährige erwachsene Frau, die sich sozial zumindest ansatzweise angepasst hat, einen Beruf ausübt und eine Familie hat, passt einfach nicht in dieses Profil. Diese Stigmatisierungen müssen überdacht werden, damit Fachleute diese Irrtümer nicht weiter aufrechterhalten und Diagnosen präziser und seriöser stellen können, ohne dabei etwas so Komplexes wie Autismus zu banalisieren“, meint Dr. Letícia.

„Es gibt einige Beispiele von Frauen, die 40 oder 50 Jahre alt werden, ohne jemals eine angemessene diagnostische Abklärung erhalten zu haben, und die nicht einmal vermuten, dass sie zum Autismus-Spektrum gehören. Sie lebten mit einer Reihe von Diagnosen, die die Symptome isoliert oder oberflächlich behandelten, nicht aber die Ursache als Ganzes. Wenn die richtige Diagnose schließlich gestellt wird, ist das kein Urteil: Es ist eine Antwort. Und oft ist es das erste Mal im Leben, dass diese Frau das Gefühl hat, dass alles einen Sinn ergibt“, schließt sie.