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谱系中的隐形群体:为何女性自闭症仍难以被诊断

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谱系中的隐形群体:为何女性自闭症仍难以被诊断

2026年5月5日

该障碍诊断标准中存在的历史性偏差,导致数百万女性在步入成年后仍不知自己患有自闭症。

“蓝色四月”——国际自闭症谱系障碍(ASD)意识月——再次到来,社交媒体上掀起了宣传活动、佩戴象征性丝带以及相关讨论的热潮。但有一群人仍然被排除在这股关注浪潮之外:患有自闭症的女性。

她们花了数十年时间在思考,为何自己总觉得与众不同。人们常说她们太内向、太敏感、太挑剔。 她们很早就学会了观察他人并模仿其行为,学会在恰当的时机微笑,甚至在社交疲劳已达极限时仍要假装感兴趣。在周围人的眼中,她们看起来只是内向而已。自闭症这一可能性从未被考虑过。

据巴西地理统计局(IBGE)数据显示,巴西目前有240万人被诊断为自闭症谱系障碍(ASD),相当于每38名5至9岁的儿童中就有1名。 但这一数字背后存在一种扭曲现象,专家将其描述为一个存在数十年的结构性问题:男性的诊断率(1.5%)显著高于女性(0.9%)。

对于研究人员和临床医生而言,这种差异并不反映女性自闭症患病率实际上较低。它同时也揭示了在该疾病的研究、描述和识别方式上长期存在的问题。

“尽管我们已知两性之间存在一些遗传和结构上的差异,但自闭症的诊断标准在很大程度上是基于针对男童的研究制定的。 很长一段时间里,科学界甚至从未质疑过这种疾病在女孩身上的表现是否会有所不同,”圣莱奥波尔多·曼迪克医院的精神科医生、医学研究生课程讲师莱蒂西亚·阿米奇博士表示。

隐身之道

这种漏诊现象的核心,是一种被研究人员称为“掩饰”(masking)或“社交伪装”的现象。 从童年开始,许多患有自闭症的女孩就发展出了观察和模仿社交行为的能力:别人如何进行眼神交流、如何加入对话、如何对笑话做出反应。 这是一种生存策略,而非有意识的选择,且在女性中更为常见,恰恰是因为她们的“社会大脑”通常发育得更为充分。而正是这一特征,使她们在父母、老师乃至医生眼中变得“隐形”。

然而,这种“隐形”的代价是高昂的。研究表明,长期进行社交伪装与严重的焦虑、抑郁和慢性精疲力竭有关。自闭症女性的职业倦怠和自杀念头发生率显著高于普通人群。 矛盾的是,往往正是这些共病症状将她们带到了诊室,而非自闭症本身。

“我们在临床上经常看到的是,一位女性带着其他诊断来到诊所,例如焦虑障碍、复发性抑郁症,有时甚至是边缘型人格障碍。而且她们已经接受过心理治疗,或者尝试过多种其他治疗方法,长达数年,却始终未见成效。 而自闭症一直潜藏在这些症状之下,从未被查明,却对她们产生了多方面的影响——无论是社交互动、职业生涯,还是整体生活质量。当我们最终明确诊断、予以认可并开始采取适当的干预措施时,这些女性身上便会发生深刻的改变。 “当她意识到,自己那些曾被视为软弱或矫情的问题,其实源于大脑运作的特性时,便感到巨大的释然;同时,这也为治疗开辟了新的可能性,并带来了更有效的支持,”莱蒂西亚医生描述道。

当诊断结果出炉

在精神科诊室里,有一条反复出现的情形:一位母亲陪伴儿子经历诊断过程——通常是童年时期就被确诊为自闭症的男孩——而在了解这种障碍的过程中,她开始在描述中认出自己。 她在儿子诊断报告中读到的特征清单,其实也是她自己的人生故事,记录了她所面临的种种困难——而这些困难,她往往自己都未曾察觉。

“这是一个非常特别的时刻。母亲原本是来照顾孩子的,却带着对自我的新认识离开了。 她开始理解那些一直让她感到困惑的行为、那些从未如她所愿发展的关系,以及那些影响了她人生轨迹、限制了她潜能的困难,还有为了融入一个似乎说着与自己不同语言的世界而感到的持续疲惫。 在这种情况下,迟来的诊断具有巨大的价值。它无法改变过去,但能重塑当下,并引领我们走向一个不同的未来,”这位专家指出。

这一现象也凸显了培养能够识别自闭症不同表现形式的医疗专业人员的紧迫性。 圣莱奥波尔多·曼迪克医院的精神病学研究生项目在探讨自闭症谱系障碍(ASD)时,着重于诊断的具体细节,包括女性群体和成年人中自闭症谱系的特殊表现——这一领域在传统医学教育中仍未得到充分覆盖。

“大多数医生所学的自闭症识别方法,针对的是功能受损明显且年龄较小的男童。一位35岁的成年女性,如果社会适应能力尚可,拥有工作和家庭,根本不符合这种典型特征。 这些刻板印象亟需重新审视,以便专业人员不再抱有这些误解,能够更准确、更严谨地进行诊断,同时也不将自闭症这样复杂的疾病轻描淡写地对待,”莱蒂西亚医生评价道。

“有些女性到了40、50岁,却从未接受过适当的诊断评估,甚至完全没有意识到自己可能属于自闭症谱系。 她们长期被一系列诊断所困扰,这些诊断仅孤立或肤浅地处理症状,却未能从整体上解决病因。当最终确立正确诊断时,这并非一种判决:而是一种答案。而且很多时候,这是这些女性一生中第一次感到一切都有了意义,”她总结道。